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【苦闘の1カ月】 (4) 長い一日 - 2012.06.15 Fri

こんな大きな病院なのに本当に一般病棟は満床なの?
救命救急病棟でなきゃいけない理由があるんじゃないの?そんなことを思いながら病室へ向かった。

救命救急病棟につくと、私は前室で待たされた。
扉はフットペダルでオープンし、手の消毒をして入らなくてはならない。
あわただしく出入りする患者の家族、そして医師たち。
普通の病棟とは少し異なる空気がそこにはあった。

暫くして、看護師が私を呼びにきて内部へと案内された。
ワンフロアがオープンの救命救急病棟はテレビでよく見るERそのものといった感じだった。
病室はなく、ベッドごとにカーテンで仕切られ、医師や看護師の詰所は中央に配置されそこにも
仕切りはなくオープンである。全ての患者の状態が見渡せるレイアウトだ。

心電図や呼吸器計、血圧計などがつけられ、直ぐに血液採取と骨髄穿刺を行った。
同時に入院の手続きやら治療の同意書にサインなど多くの手続きを行った。
とりあえず入院に必要なものを買いに売店へ行き、タオルや洗面具などを揃えた。
朝から何も食事をしていないこともあり、プリンやケーキなど食べやすそうなものを少し買ってきた。
ぐったりとしている家内にプリンを食べさすが、一口か二口しか食べなかった。
担当医師のT先生が訪れ、
「明日からでも免疫グログリン大量投与という治療を行いたいと思います。多少副作用を伴う治療
ですが、今のところこの病気には最も効果の高い治療方法です。」
と説明を受け、その治療のための同意書にサインするように言われた。
兎に角、今は先生に頼るしかない、そう思った。
家内の容態は時間を追って悪くなるのがみてとれる。
一般病棟ならまだしも、間仕切りのない広いフロアは、色々な患者のうめき声も聞こえる。
重くどんよりした空気でありながら、張りつめた空気も流れている。
面会時間もとっくに過ぎ、看護師から後は大丈夫ですから・・・と帰るよう促される。
一刻も早く一般病棟に移してください、そう看護師にお願いして私は病棟を後にした。

家に戻り、フィッシャー症候群についていろいろと調べた。
ギランバレー症候群の亜型の病気で、眼球麻痺や眼瞼下垂、腱反射消失となどが主な症状で、
家内の症状と全く一致していた。しかし、ギランバレー症候群が年間発症率が10万人に1~2名と非常に
少ないにも関わらず、フィッシャー症候群はそのうちの約5%程度ということで、つまり発症率は
100万人に一人程度というごく稀な病気であるということで、広島市の人口からみても年間1~2名の
発症に過ぎないことから、本当にその病気なの?と疑問を抱いた。
脳のCT検査やMRI検査はある意味消去法の検査であり、疑わしきものを除いていってこの病名が付けら
れたようである。そうした稀な病気であることから、多くの場合病院でも見落されて気がつかぬ間に
病状が悪化することが圧倒的に多いようだった。
特に、眼科の段階では殆どが「目の疲労」のような診断でビタミン剤などが処方されて家に帰されること
が多いようだ。もし、家内がこの病気で間違いないとするなら、M眼科の先生の判断、K病院の若い女医の
K先生の判断、S総合病院の若い女医のT先生の診断結果、いずれも的確で素晴らしいとしか言いようがない。
S総合病院は一般的に紹介状なしでは基本的に受診もできないし、眼科なんて予約を入れても1週間後に
受診できればいいところ。しかし、各病院の先生方の的確な判断と連携でもって、当日入院できたことは
とても幸運だったとしか言いようがない。
それぞれの各先生は、若くともある意味名医と言えるんじゃないだろうか?

明日からの治療内容の承諾書を見ると「免疫グロブリン投与治療」となっていたので、それについても
調べてみた。フィッシャー症候群というのは、自己免疫抗体が自分の運動神経や視神経を攻撃するという
原因不明の特定疾患に指定された難病である。今のところ、血漿交換かこの免疫グロブリン大量投与という
治療が有効な方法とされているようだった。
このグロブリンというのは血液製剤でとても高価(1クール100万円以上する)な点滴らしいこともわかった。
幸い近年厚生労働省の認可が下り医療保険適用となったらしい。しかし、この血液製剤を使うということは、
フィッシャー症候群であるという前提のはずだが、本当にこの病気なのだろうか?私には大きな疑問が残った。
もし、広島市で年間1~2名、県単位でみても数名とするなら、総合病院といえども県内には多くの病院がある
わけで、S総合病院でこの患者を扱う可能性は年間0名もしくは1名いるかどうかのはず。
更にS病院には多くの医師がいるわけで、どう見ても数年の経験しかないだろうと思われる若い女医のT先生が、
この病気を扱うこと事態皆無に等しいのではないか?と確立的には想像される。
私はS総合病院の病気別の症例数についても調べた。脳梗塞や脳腫瘍などは年間多くの症例があるものの、
ギランバレー症候群が平成22年度には8件しかなかった。フィッシャー症候群については想像通り症例件数が
なかった。もしかしたらギランバレー症候群に含んでいるのかもしれないが、8件の中であっても1件あるか
どうかだろう。大手総合病院でさえ、殆ど症例がないことが分かったが、それでもこの病名を付けた根拠は
何だろう?そして、この病気だという前提であるからこそ免疫グロブリン大量投与を実施するのだろうが、
本当に直ぐにこの治療を開始していいのだろうか?素人ながら色々と不安がよぎった。
この病気を決定づける定義の一つとして、ガングリオシドGQ1bIgG抗体の上昇があることを知った。
メモ帳にその難しい名称を記録した。明日、医師にその旨質問するためだ。
深夜まで、この病気についていろいろと調べ不安を抱えたまま床についた。

本当に、長い一日だった・・・
明日からいよいよフィッシャー症候群という難病との闘いだ。

(2月24日 長い一日)

*** To Be Continued
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Author:tsutsui-s
広島県在住。
複数の会社と店舗施設を経営。自分に出来ないことはない、という自信過剰ぎみの精神力を糧に、新しいものに挑戦し続ける中年です。

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